Analy y Olga, una vida intrahospitalaria
• Esta es una historia que se aferra a la vida, que muestra cómo la fortaleza del espíritu puede romper encierros y que el amor sostiene todo el tiempo que sea necesario.
• Es también una historia sobre el trabajo invisible y sobre la necesidad de un sistema nacional de cuidado.

La primera vez que Analy entró al Instituto de Salud del Niño ubicado en el distrito de Breña en Lima Perú, tenía ocho meses de nacida. Esa también sería la última vez. Y lo sería, porque Analy Soria Aguilar nunca más salió de allí. Hoy tiene veinte años y toda una vida aquí dentro. Han sido casi siete mil días en los cuales existió otra constante: la presencia de su madre Olga Aguilar a su lado. Una vida transcurrida entra Cuidados intensivos y el piso 8 del Hospital del Niño, el área donde están internados los pacientes pediátricos crónicos, aquellos que dependen de un respirador artificial para vivir. Hoy son cinco niños allí, Analy es la que más tiempo tiene.

El recuerdo de Olga es que su hija fue una bebé sana, gordita y juguetona hasta los seis meses. Desde allí empezó a contraer gripes y a los 8 meses tuvo una muy fuerte que implicó que la internen en el hospital. Todo cambiaría y se complicaría en esos meses. Analy llegó a contraer neumonía intrahospitalaria, su cuadro se hizo más complejo, su madre recuerda “casi se nos va varias veces en ese tiempo”. Pero la pequeña resistió. Olga, su esposo y su hija mayor tuvieron que quedarse permanentemente en Lima, aunque aquí no tienen familia pues son oriundos de Anchash. La vida dio vuelvo tras vuelco.

Mientras Analy luchaba por vivir y era asistida por ese respirador del que dependería ya para siempre, su madre, como tantos, dormía en los exteriores del hospital. Algunos días volvía a casa, esa humilde vivienda que consiguieron alquilar en Puente Piedra y desde la que demora casi dos horas en llegar a ver a su hija. “En todos estos años, cada vez que yo me voy de su lado me duele el alma, pienso si le ocurre algo si va tener problemas para respirar, yo he aprendido a atenderla en casi todo también”, relata Olga.

Año tras año el sueño de esta madre ha sido que su familia algún día pueda estar junta, las cosas sencillas: un almuerzo, una cena de Navidad, un día cualquiera todos juntos en casa. En su pequeña vivienda de Puente Piedra hay juguetes, adornos y muchos detalles que esperan algún día recibir a Analy. Pero ella nunca ha pisado esta casa. La posibilidad de salir del hospital no solo se hace imposible por el respirador, en algunos casos hay pacientes que consiguen respiradores para casa, las condiciones de su vivienda tampoco hacen factible que ella pueda ir.

Para que pacientes como Analy pudieran vivir en casa se debería crear un sistema, un fondo para hacerlo posible. Pero también se evaluarían las condiciones en casa y la cercanía a un centro de salud y ese proceso es muy posible que su familia no podría pasarlo.

Pero mientras el sueño de ir a casa es como una lucecita lejana pero que alumbra, la energía de Analy es un sol resplandeciente. Desde pequeña le ha gustado contar su historia, primero en medios de comunicación, en eventos del Minsa y luego llegaron las redes sociales que la ayudaron a romper las barreras. A través de las redes Analy empezó a hacer tutoriales de maquillaje, videos con sus canciones favoritas y también conectarse con muchos artistas que le gustaban, varios de ellos han venido a visitarla. Ahora que ya tiene veinte años le gustaría generar más contenidos y utilizar el mundo virtual para seguir creciendo.

La palabra de Analy:
el coraje de romper el encierro 

Hacerle una entrevista a Analy no es sencillo. Visitarla requiere permisos y la certeza de no llevar ningún virus o bacteria que la puedan poner en riesgo. Llamarla por teléfono no funciona porque su voz es tenue, como un susurro. Pero Analy utiliza las redes sociales para conectarse con el mundo. Y allí fue posible acercarle preguntas para que ella sea protagonista también de esta nota porque si algo desea como pocas cosas, es comunicarse con ese mundo que le es ajeno pero deseado.

¿Cuál es tu primer recuerdo de infancia?

Lamentablemente en la UCI lo queriendo ver a mi mamita.

¿Un recuerdo de una salida del hospital?

Cuando salí por primera vez y fui al parque de las leyendas. – Hubo un tiempo en que la condición de salud de Analy permitía que pueda salir del hospital por breves períodos de tiempo y con un respirador manual.

¿Cómo es tu relación con tu mamá?

Super bien, la admiro que es valiente y que a pesar de todo no se rinde y está conmigo siempre y viene desde lejos a verme todos los días.

¿Cuál es tu sueño?

Irme a mi casa y tengo un sueño más estudiar y ser alguien. Y hacer mi libro y ayudar a mi mamá. – Analy tiene una hermana mayor: Nataly, ella la admira mucho. Nataly estudió para ser técnica en enfermería pero por la precaria economía familiar, no pudo culminar sus estudios.

¿De qué sería tu libro?

De mi vida para que la gente sepa cuánto cosas he pasado y que a pesar de eso no me rindo

¿Qué significan las redes sociales para ti?

Abrirme con el mundo exterior porque tu sabes que acá no es fácil estar conectada a un respirador sin poder hacer nada en estas cuatro paredes por ahí yo trato de ser feliz. Me gusta escuchar música hacer tik tok.

¿Tienes algunas amigas?

Tengo una amiguita virtual que se llama Emily es de Argentina. Nos escribimos siempre.

¿Un mensaje para chicas de tu edad?

Pues que la vida no es fácil hay y habrá dificultades pero que no se rindan y que siempre hagan caso a sus papás en todo porque todo lo que hacen lo hacen por su bien

Y que amen la vida, que estudien, que sigan adelante, que a pesar que haya mil problemas siempre estén de pie. Que sean felices, y que sean ellas mismas

Al final de la breve conversación, Analy me pide que le diga cuántos seguidores ya tiene en Youtube: más de treinta mil, le digo. Se emociona y me pide que la ayude a difundirla, “aún no hago contenido pero haré, sueño llevar un taller para hacer videos”.

Sobre las labores de cuidado de tiempo completo

Pero ¿cómo es la vida cuando una hija está internada en un hospital de por vida? Olga lo explica con una naturalidad digna de la extraordinaria que es: “yo no puedo faltar ni un día para ver a mi Ani y aunque los médicos me dicen que nunca va salir, yo se que un día vamos a estar los cuatro juntos en casa”. Su voz tiene siempre algo de esperanza y algo de cansancio también. Son 20 años recorriendo la distancia desde Puente Piedra hasta Breña, todos los días.

Olga Aguilar dice que se le hace imposible tener un trabajo. Pero vaya que lo que hace todos los días es una labor titánica y, aunque no reconocida, de un valor incalculable. Ella no falta un día al hospital, trae la ropa, pañales, sondas, la atiende, la cambia, le lava los dientes y la deja acostada. En ir y venir son cuatro horas de su día en el transporte público. Los días miércoles trabaja en la cafetería de las voluntarias del hospital, se despierta cuatro y treinta de la madrugada para estar a tiempo. Se siente muy agradecida de ese día de trabajo remunerado en el que vende jugos e interactúa con estas mujeres voluntarias que han sido sus grandes aliadas en el hospital. Para obtener algunos ingresos Olga también vende chompas, aunque claro, las ofrece para entregar cerca del hospital que es su punto de referencia diario.

La labor que realiza Olga es invisible especialmente porque en el Perú no tenemos un sistema de cuidados integrales. ¿Qué son sistemas integrales de cuidados? Según ONU Mujeres se trata de “un conjunto de políticas encaminadas a concretar una nueva organización social orientada a cuidar, asistir y apoyar a las personas que lo requieren, así como reconocer, reducir y redistribuir el trabajo de cuidados –que hoy realizan mayoritariamente las mujeres-, desde una perspectiva de derechos humanos, de género, interseccional e intercultural”.

Según esta visión las políticas deben implementarse pensando y articulando en torno a las personas como centro y el Estado debe ser garante del acceso al derecho al cuidado.

Si consideramos que, además, Olga realiza labores de cuidado de una hija con discapacidad permanente y severa entendemos que su caso es aún más complejo. En el Perú, existe una iniciativa y se llama “Yo cuido Perú” es una Asociación de Madres cuidadoras, de hijos con discapacidad y promueven el derecho al cuidado digno y al tiempo propio. Desde hace algún tiempo promueve la aprobación del el PL 2735-2022-PE de reconocimiento del derecho al cuidado y de la creación del sistema nacional de cuidados en Perú.

Mientras tanto, la vida de Olga sigue como hasta hoy, una vida intrahospitalaria, diariamente al lado de su hija, soñando con ese día en que todos juntos puedan estar en su casa y mirarse para decir: lo logramos.

Para que ese día llegue, son múltiples voluntades las que deben confluir.

» Leah Sacín / @leahsacin / LaAntigona.com